Les personnes qui accompagnent les patient-e-s touché-e-s par le cancer ont souvent besoin de soutien. Des chercheuses de l’Université de Lille et l’association les Seintinelles, lancent une étude pour préciser leurs besoins.

Les aidant-e-s principaux sont les proches qui passent le plus de temps aux côtés de la personne malade et qui représentent un soutien essentiel pour faire face à sa situation. Il s’agit souvent du partenaire, d’un membre de la famille, mais parfois aussi d’un-e ami-e ou d’un-e voisin·e. C’est un proche qui accompagne le malade à l’hôpital, qui l’aide dans les activités quotidiennes (les repas, le ménage) et le soutient moralement par exemple.

Questions à Anne-Sophie Baudry, psychologue clinicienne, qui coordonne l’étude avec Véronique Christophe, professeure en psychologie sociale de la santé et l’Association les  Seintinelles. Toutes deux sont chercheuses de l’Université de Lille (laboratoire SCALab). Le programme de recherche est soutenu par la Ligue contre le cancer et le SIRIC ONCOLille.

Quel est le but de votre étude ?

De mieux comprendre le vécu et les difficultés des aidant-e-s, pour mieux cerner leurs besoins. De cette façon, nous pourrons ensuite proposer aux équipes de santé des outils adaptés pour mieux accompagner et soutenir ces derniers, comme par exemple, l’orientation vers les professionnels adéquats.

Quelles sont les principales difficultés que rencontrent les aidant-e-s ?

Les aidant-e-s doivent à la fois s’occuper d’un proche et gérer en même temps toutes ses responsabilités habituelles. Elles/ils ont aussi parfois des difficultés à trouver leur place dans la relation avec les soignant·e·s. Or des psychologues, des assistant·e·s sociales et d’autres professionnel·le·s peuvent les aider. Elles/Ils peuvent fournir un soutien et un accompagnement physique, psychologique et social, pendant et après les traitements afin de préserver au mieux la qualité de vie des patient·e·s et aidant·e·s. C’est ce qu’on appelle les soins de support.

Comment connaître les besoins des aidant-e-s ?

Grâce à une échelle évaluant leurs besoins en soins de support. Elle existe déjà en anglais, pour un public anglophone et nous cherchons à évaluer sa validité pour un public francophone. L’idée est que les équipes de santé puissent s’en servir pour améliorer la prise en charge des aidant·e·s, tout au long du parcours de soins des patient-e-s.

Comment allez-vous procéder ?

Dans un premier temps, nous allons vérifier la qualité de cette échelle, en la comparant à d’autres, et en testant statistiquement sa fiabilité, sa sensibilité au changement et sa validité. Pour cela, nous avons besoin d’un grand nombre de participant·e·s pour répondre à deux reprises à un questionnaire en ligne . C’est pourquoi nous lançons une grande étude avec l’association les Seintinelles pour interroger 1000 aidant-e-s principaux partout en France. Toutes les personnes fournissant un soutien essentiel à un proche qui est ou a été touché par un cancer peuvent participer à cette étude. La seule condition est que le patient soit actuellement sous traitement, ou qu’il l’ait été depuis moins de cinq ans.

Concrètement, que sera-t-il demandé aux participant-e-s ?

De répondre à un questionnaire totalement anonyme sur leur profil socio-démographique (âge, profession…), leur qualité de vie, leur besoins en soins de support et leur état émotionnel.

Plus précisément, l’échelle que nous cherchons à valider comporte des questions sur les besoins en soins de support des aidant-e-s. Ces besoins sont liés par exemple à des difficultés physiques comme la fatigue et les douleurs, ou dans la gestion des émotions, dans le domaine professionnel ou encore dans les relations avec les soignant-e-s et les proches.

Le remplissage d’un questionnaire entier dure en moyenne 30 minutes. Quinze jours après le premier remplissage, un e-mail vous sera envoyé pour vous demander de répondre à nouveau à ce questionnaire. Toutes les réponses seront confidentielles et anonymes.

Aider et accompagner les aidant-e-s de ces patient-e-s, c’est aussi accompagner les patient-e-s touché-e-s par cette maladie ! Un grand merci par avance ! Votre aide nous est précieuse !


Anne-Sophie Baudry explique le projet dans cette vidéo de l’association Seintinelles :

En savoir plus sur l’étude et y participer: https://www.seintinelles.com/etudes/encours (voir « Étude Provieval sur les aidants »)

Mettre en contact chercheurs et citoyens

Les Seintinelles sont une plateforme de recherche collaborative mettant en relation les chercheurs et les citoyens afin d’accélérer la recherche sur le cancer.

Ce projet est né de l’expérience de deux personnes, toutes deux confrontées à la maladie d’une façon différente: un chirurgien spécialiste du cancer du sein et une ancienne patiente dont l’objectif était de mobiliser les femmes atteintes de cancer, mais également les anciennes malades et leur entourage afin d’accélérer la recherche, en dehors des consultations.

En savoir plus sur le projet des Seintinelles: https://www.seintinelles.com/projet